私の長男は小児ネフローゼ症候群です。小児ネフローゼ症候群の子供を持つ親が、日常生活で気を付けなければならないことをまとめました。
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小児ネフローゼ症候群の子供を持つ親が気を付けること
感染症に注意する
小児ネフローゼ症候群の治療にはステロイド薬や免疫抑制薬を使います。薬の内服中は病原菌と闘う免疫細胞が減少している状態ですので、感染症にかかりやすくなります。風邪をきっかけにネフローゼ症候群が再発することもあるようです。
小児ネフローゼ症候群の子供が水痘や麻疹にかかると重症しやすく、命に関わる危険性もあります。また、感染力の強いインフルエンザにも注意する必要があります。
手洗いをする
感染症に注意するのは、ネフローゼ症候群の子供だけではありません。子供との接触頻度が高い、家族全員が注意しなければ意味がありません。
新型コロナウイルスの流行で、しっかり手洗いをすることが一般化されてきていますが、この習慣を続けてください。風邪にかからない、移さないことが大切です。毎年、インフルエンザの予防接種を受けることも重要です。
子供の口内環境にも注意する
感染症は風邪やインフルエンザだけではありません。虫歯や歯周病も感染症です。虫歯や歯周病をきっかけにネフローゼ症候群が再発したということは、私が調べた限りありませんでした。しかし、虫歯や歯周病にかかりやすい状態になっていますので、注意してください。
- 子供の仕上げ磨きをしっかりおこなう
- おやつは決まった時間に食べて、だらだら食いをやめる
- 他人が使った箸やスプーンを共有しない
- 親も子供も定期的に歯医者を受診する
ネフローゼ症候群で病院を受診しているときに、先生から「口にカビが生えるから、歯磨きはしっかりやってくださいね」と言われたことがありました。本当かどうかはわかりませんが・・・。
子供の変化を注意深く観察する
長男は小児ネフローゼ症候群の中でも、頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群です。今まで元気でなんともなかったのに、ステロイド薬の減量中に突然、尿蛋白がでてきます。
症状が安定するまでは、毎朝、尿検査用のテステープで尿蛋白がでていないかチェックします。尿蛋白がでているようなら病院に連絡をします。疲労はたまっていないか、顔がむくんでいないかなど、子供の様子を見て、おかしいなと思ったら病院に連絡をしてください。
まとめ
- 風邪やインフルエンザなどの感染症に注意する
- 子供の体調をチェックする
私が一番注意していることは、感染症にかからないことです。自分も辛いですが、それ以上に子供に負担がかかってしまうので、手洗い・消毒はこまめにおこなっています。また、食事や睡眠にも注意して体調管理には気を配っています。