ネフローゼ症候群について書いていこうと思います。
私には息子が二人いますが、長男が小児ネフローゼ症候群と診断されました。長男が3歳の時のことです。体調が悪い日が数日続き、顔がむくんでいました。おかしいなと思い、小児科を受診すると「腎臓に異常があるかもしれない」と言われ、すぐに地域の総合病院に搬送されました。診断結果は「小児ネフローゼ症候群」。そのまま入院になりました。全く聞いたことのない病名で、しかも難病に指定されている病気。最初は「今後どうなるんだろう・・・」、「なんでうちの子が・・・」、「これから他の人と同じように暮らすことができるのか？」という漠然とした不安で押しつぶされそうで、毎晩泣いていました。
小児ネフローゼ症候群は一回症状が出て治る子もいれば、長期で治療が必要になる子もいます。私の長男の場合は成人するまで治療は続くだろうと言われています。何度か再発を繰り返し現在も治療は続いていますが、元気に毎日を過ごしています。パッと見、難病の病気を患っている子には見えません。
ネフローゼ症候群について学んでください
今では精神的にも落ち着いて病気のことを考えられるようになりました。これもネフローゼ症候群という病気について学んだからです。人間はわからないことに対して恐怖や不安を抱きます。正しい知識を持つことで、病気とも向き合えますし恐怖や不安を減らすことができます。
「新 子どもの腎炎・ネフローゼ」は小児ネフローゼ症候群についてとても分かりやすく書いてあり、私はまずこの本を読んで知識を得ました。
ネフローゼ症候群は発病の原因はわかっていませんが、治療方法はあります。お子さんが小児ネフローゼ症候群と診断されたら、ご家族の方はまずネフローゼ症候群について学んでください。そして病気を受け入れてください。なんで？なんで？と考えてしまうのは仕方がありません。私もそうでした。しかし、受け入れなければ前に進むことはできません。ネフローゼ症候群になったのは親のせいでも子供のせいでもありません。原因不明の難病なんです。私は、長男が小児ネフローゼ症候群になったのには何か意味があると思っています。まだその意味は、はっきりとはわかっていませんが、それを探しながら日々生活を送っています。
これは長男の治療の備忘録として書き進めていこうと思っています。ネフローゼ症候群はその子その子で投与される薬が違うなど治療が変わってきますが、この記録が同じ病気で苦しんでいるご家族の心の支えに少しでもなれば幸いです。
ネフローゼ症候群 闘病記【2】｜小児ネフローゼ症候群 発症～入院・退院