私の長男は小児ネフローゼ症候群と診断され、ステロイド薬減量中に何度か再発を繰り返し、現在も治療を続けています。難病といわれる小児ネフローゼ症候群になり、初めのうちは家族みんなが暗い気持ちになっていました。しかし、病状が安定している今、病気になって良かったこともあったなと感じています。今回は、小児ネフローゼ症候群になって我々にとって良かったことをお伝えします。
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何でも食べられるようになった
長男は小児ネフローゼ症候群になる前は、ものすごい偏食でした。まだ年齢も小さかったからかもしれませんが、野菜はほとんど食べられませんでした。そのせいもあって、極度な便秘症でもありました。なかなかウンチが出ず、おむつだったときには30分くらい唸っていても、うさぎのようなウンチしか出ないときもありました。病院に連れて行くと、モニラックという薬を処方されました。
しかし、小児ネフローゼ症候群になってからは野菜も食べられるようになり、便秘が解消されました。なぜ、野菜も食べられるようになったかというと、ステロイド薬の副作用によるものです。
ステロイド薬の副作用【食欲増進】
ネフローゼ症候群の治療ではステロイド薬が使われます。ステロイド薬には多くの副作用があり、その中に食欲の増進があります。
ステロイド薬の副作用｜小児ネフローゼ症候群の長男が服用して
私の長男にもこの副作用がでて、食事を摂っても2時間くらいで「お腹が減ったー！」と叫んでいました。かなりお腹が減るようで、今まで食べられなかった野菜も手当たり次第に食べていました。おかげで野菜の美味しさもわかり、何でも食べることで便秘も解消されました。怪我の功名とも言えますかね。
日常の些細なことでも喜べる
小児ネフローゼ症候群になって再発を繰り返すうちは、何かと生活に制限がありました。保育園の入園とほぼ同時に発症したので、その年は満足に通園することもできませんでした。
しかし、免疫抑制薬を飲んで病状が安定してきてからは、通園できる日にちが増えて、今では平日五日間通うことができています。校庭で元気に走り回れる。プールに入れる。お友達と遊べる。他の子達と同じように生活ができる。そんな日常の些細なこと、当たり前のことができるようになって、本当に嬉しく良かったと感じています。
健康管理に気を配るようになった
ネフローゼ症候群の治療ではステロイド薬が使われるとお伝えしましたが、免疫抑制薬が使われることもあります。読んで字のごとく、免疫を抑える薬ですので、免疫抑制薬を服用中は風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすくなります。
長男も免疫抑制薬を飲んでいますので、本人の健康管理に注意するのはもちろんですが、我々家族も体調には十分注意を払っています。私達から病気を移さないように、今まで以上に健康的な生活習慣を心がけて、手洗い、消毒、うがいもしっかりおこなうようにしています。
何でも考え方次第
子供が病気になれば、親は悲しくなります。辛く、落ち込みます。自分が変わってあげられればと何度考えたでしょう。でも、子供が病気になったのにも何か意味がある、と私は思っています。どんな意味があるのかは未来のことなのでまだわかりませんが、長男が野菜を食べられるようになったことは、彼にとってとても良いことだと思います。
小児ネフローゼ症候群は成人するまで、人によっては成人してからも治療が続く、長い付き合いになる病気です。今後も再発する可能性はありますし、薬の副作用を受けることもあります。しかし、大変な中にも少し視点を変えればプラスに捉えられる事も多いのではないでしょうか。ネフローゼ症候群になったことを悲観するのではなく、この病気がこれからの長男の成長にどんな意味をもたらしてくれるのかを楽しみに、日々過ごしていきたいと思います。