子供が小児ネフローゼ症候群と言われたら、親として驚きと心配でいっぱいになると思います。私自身がそうでした。
人間は知らないことに不安や恐怖を感じます。お子さんが小児ネフローゼ症候群と診断されたら、まずは勉強してください。正しい知識こそが不安や恐怖を克服してくれます。ここでは、私が小児ネフローゼ症候群を理解する上で役に立った書籍を紹介していきます。
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小児ネフローゼ症候群のおすすめ本3選
新 子供の腎炎・ネフローゼ‐正しい理解が希望をはぐくむ
私が一番最初に購入した本で、2018年に発行された比較的新しい本です。2012年に発行された前作、「こどもの腎炎・ネフローゼ」を改訂したものになります。
腎臓の構造や役割から解説してあり、難しい専門用語を極力使わないようにしているのでとても読みやすく、図も入っているので理解しやすいです。ネフローゼ症候群について勉強するなら、まず最初に読んでほしい本ですね。
小児特発性ネフローゼ症候群診療ガイドライン2020
日本小児腎臓学病学会が監修していて、7年ぶりに改訂されました。前回は2013年に「小児特発性ネフローゼ症候群診療ガイドライン2013」が発行されています。今のところ小児ネフローゼ症候群の本では一番新しいものになります。（2020年12月現在）
専門医も読む本のため、何の知識もない人がいきなり読むのは難しいと思いますが、最新の情報を知ることができます。
小児科臨床ピクシス22 小児のネフローゼと腎炎
「新 子供の腎炎・ネフローゼ‐正しい理解が希望をはぐくむ」を編集された伊藤先生が、この本の編集にも携わっています。2010年に発行された本です。
こちらは専門的な内容が細かく書かれています。専門用語も多く、理解するのに難しい内容もありますので、踏み込んで勉強したい方は手に取ってみてください。
まとめ
私の長男は保育園の年少組のとき、入園式から2週間で小児ネフローゼ症候群を発症し、約1ヶ月間入院をしました。当初は小児ネフローゼ症候群という病名すら知らず、腎臓の病気ということで、安静にしてなければならいのか？しょっぱいものは食べられないのか？など不安が尽きませんでした。しかし、小児ネフローゼ症候群について勉強し、知識を得た今はその不安からも解放されています。（原因不明の難病なのでまだまだ気になることも多いですが。）
子供のために親がしてあげられることは、病気を受け入れて前向きに進んでいくことだと思います。親がいつまでも辛い悲しい気持ちでいたら、子供にも伝染します。ひいては、子供が「自分は生まれてこなければよかったんだ」と思うようになってしまいます。そうならないためにも、ネフローゼ症候群について学んでください。「新 子供の腎炎・ネフローゼ‐正しい理解が希望をはぐくむ」は、本当にわかりやすく精神的に助けられた一冊です。